2009-08-11
豪仔6岁，眼睛很明亮，嫩白的脸蛋圆圆的，两颗突突的小门牙，就是精灵活泼的小兔子。
他话很多，爸爸叫什么，妈妈叫什么，妹妹又叫什么...不停地和我们滔滔不绝。
一本学生版的唐诗，一首一首往下念，日常英语的词语，用句，他都熟练得脱口而出。
他还很有表演欲，主动献唱一首轻快的‘卖报歌’。
————但是，这个小精灵，却永远长不大，站不起来，照顾不了自己。妈妈说，他患的是先天性脊髓萎缩，手脚幼细得怕人，脊椎、腿、颈，凡是支撑的部位都萎缩，从小就跑遍大大小小的医院，最终，在北京权威的专家定诊为不可医治。豪仔3岁时，深受打击的妈妈迎来了一个希望，她又怀上了，生产前经过大大小小的检查均正常，小怡出生了。然而，命运实在太无情，慢慢长大的妹妹小怡，和哥哥的症状一样，萎缩得毫无支撑力。医院的解释是：这种遗传隐形，根本验不出来。这一家，陷入了无穷无尽的苦虑之中。
我带队对全市重度贫困残疾人入户调研以来，第一次感到心里的颤抖。
豪仔的爸爸是一家工厂的业务，他要加倍的努力工作；妈妈原是幼师，她辞掉了学校的工作，每天在家充当起两个小孩的老师，语文，数学，音乐，两个学生的课堂，全副心血倾注在这对不幸的儿女身上。‘他们很聪明，又可爱，我要全力照顾他们，培育他们’妈妈叫桔花，跟我们说起兄妹俩的点点滴滴。‘他们喜欢上街，到壹加壹，但很小就很懂事，从不撒娇多买什么的，也喜欢麦当劳，几根薯条就心满意足了。’‘小家伙6岁了，慢慢懂的事多了，会问，为什么我不会走路啊这些问题’。在她的眼神里，几乎没感到伤心和绝望，更多的是期待、坚毅。
岁月流逝，年龄会长大，但萎缩的身体依然，以后，这个聪明的小精灵面临的实在太多，还有妹妹小怡呢？
面对残疾人的各种残缺，早已心态平常。但我知道，这对小兄妹，已走进我心灵的深处，成为我的牵挂。我，还有我的助残总队，都已和他们紧紧连在了一起
