一、从知识菜鸟到专业资格认证。
2013年,一位自闭症家长带着孩子来到青少年宫,说想学乒乓球,哭着说希望我们的老师可以教孩子打乒乓球。胡丹丹当就觉得很奇怪,一个四肢长得高大好看的孩子,就是有点不爱说话而己,怎怎么就不肯教呢?后来才了解到,因为是个孤独症的孩子。由于当时很多人对孤独症没有普遍认识和了解,所以不太接纳这种孩子,所以中山的家长们都感到很无助。胡丹丹作为一名党员,在了解情况后,马上萌生起要为这群孩子和家长做些什么的念头。在得到单位的全力支持下,项目慢慢地做起来,而她自己,五年来通过与家长沟通、走访家庭、书本学习、机构听课、自我进行专业资格考试等不同方式,从一名对孤独症一无所知的菜鸟,成长为一名“儿童感统训练师”和“残疾人就业辅导员”资格的半专业人士。虽然她并不参与到康复治疗的工作,但是她知道,只有掌握更多专业知识,才能更好地了解孩子们,设计出适合孩子们进行的社会融合活动,挖掘出青年们的职业潜能。对于孤独症专业知识的学习,她将永远在路上。
二、从来没有特殊,只有多元并存
(1) 走社会融合之路,提升孩子社交力。
由于自闭症孩子(以下简称“星娃”)最缺乏的就是社交力,不懂如何跟别人相处,如何让星娃参与到活动中,成为关键问题。她在第一次活动中发现,一个陌生成年人与星娃交流通常比较困难,但如果是一个普孩和星娃一边一边交流,星娃是比较快有回应的,为此,她动员起市青少年宫那班热心公益的亲子义工队队员,让亲子义工家庭一对一配对年龄相仿的星娃家庭,结对子共同参与到到各种社会融合活动中。如“一起穿新衣”、“我能我行运动会”、“绿色环保体验”等。五年多来,负责开展了近100场的自闭症儿童与普通儿童一起的社会融合活动,也让很多普孩和星娃都成为了好朋友。在星娃杰睿为数不多的语言中,最常听到的,就是“玮嘉哥哥来不来”;而在玮嘉的眼里,杰睿也不是特殊的,他只是有点不爱说话,就跟玮嘉自己有点不爱吃菜一样。消除社会偏见,接纳尊重他们,让他们能平等地参与社会活动上,这就是“HAPPY在星星小镇”中山市自闭症儿童社会融合活动计划的初心,没有特殊的孩子,每个孩子都是不一样,都是多元发展的。
(2)伴家长培育之路,增强生活信心。
“每个父母都希望孩子们是健健康康,快快乐乐的,但自闭症孩子的父母,他们没有收到过孩子送的花,没有得到过孩子的拥抱,甚至,连一声爸爸妈妈,他们都没有听到过。”这是丹丹在参加中山博爱100最强公益决赛上说的一段话。自闭症家长其实比孩子们更孤独,更需要被关注。为此,她组建了以医生、律师、教师、社工等专业人士为主的中山市首支“星星伙伴”关爱自闭症儿童志愿者队伍,为家长们提供治疗、知识、政策等方面的技术支持;在观察到家长们由于长期照顾压力大,容易造成精神情绪问题,启动了“星星同路人”家长沙龙项目,创建家长喘息空间,邀请心理老师定期为家长们做情绪疏导和心理健康教育;定期组织家长交流活动,邀请积极正向的家长做经验分享,增强家长生活信心,积极面对未来。
(3)减生活之忧,助力康复支持。
考虑到自闭症儿童的康复治疗费用较高,专业书籍和训练器具又比较昂贵,丹丹在市青少年宫的全力支持下,搭建了中山市家长资源中心,开设“24小时家庭康复师”家长培训计划,邀请国内、香港以及台湾地区等康复训练专家,教授家长们在家里如何帮助星娃进行康复训练,让家长们掌握科学有效的康复训练方法;设立“玩具图书阁”,资源中心里的专业书籍和训练器具都可以借用。这些培训和借用服务的目的都是为了实实在在在地减轻家长们的经济负担;每周六日还有社工和义工在这里举办不同的行动,几年下来,家长资源中心已经成为星娃和家长们最喜欢的地方,很多家长说,每次来,都感觉是回家。
(4)借融合教育之力,推开艺术之门。
在自闭症儿童中开展美术教育,通过画作表达内心想法,能更好地了解他们。丹丹和同事们多次到广州少年宫特殊教育中心学习,于2016年8月起开设第一期美术融合教育培训班,不断克服了选用教材、上课形式、孩子接受力、家长意见、上课时间安排等各种困难,至今已开设了七期。2018年11月,她以“星梦启航”为主题,举办了自闭症儿童美术融合教育成果展,展出了蜡笔画、油画棒、水彩画、刮画、面具、扇子、陶艺等多种作品,许多市民家长前往观看时都表示出惊叹;而星娃家长们,则充满喜悦泪水。星娃贝贝的妈妈在看到自己孩子作品时说,我感受到了贝贝对绘画的热爱和为之而付出的努力。2019年12月,作为美术班融合班首批学员星娃李育全,创作了一幅国画,作为友好交流,被学校送到国外参展。
三、着眼未来创造,挖掘无限潜能
2017年4月1日,为呼吁社会关注自闭症青年就业而中山市青少年宫公益微电影正式发布(该片主角均为自闭症儿童、青年及其家长),引起了社会的高度关注,影片点击量破万,而该片便是由胡丹丹和同事们共同策划摄的。
影片里自闭症青年小志妈妈说的一句话:“你不长大,我不敢老,总希望自己能比孩子多活一天。”这是家长的心声,也是他们的痛点。自闭症孩子在18岁离开学校后,由于没有得到相关的职业指导和技能培训,不能达到多数行业的就业标准,只能留在家中。而丹丹和同事们在参阅大量资料后发现,在自闭症青年就业方面基本没有机构在做,也没有太多成功经验可以参照。那如何提高自闭症青年的就业能力就成为丹丹和同事们经常研究的课题。2017年起,丹丹和同事们尝试从职业体验的方式去发掘他们的职业潜能,让他们到真实的职业环境进行工作体验,为此,启动了“星青年职业体验及就就业支援计划”,并连接多方资源,不断寻找愿意提供职业体验机会的职业场所,一个场所一个场所地跑、做介绍,做说明,做安全保证,争取得到支持。两年时间里,共开展了近二十场次的职业体验活动,包括咖啡冲调、酒店客房服务、西点制作、印刷品制作、五金制作、插花、图书管理、摊位工作人员,餐厅服务员、商场理货员等不同职业的体验活动,合作商家达十多个,有效地帮助了家长发现孩子的职业潜能,更有方向地为他们谋划未来。2018年,参考广州“花房厨房”项目,成功培育出由中山自闭症青年的家长共同创建的“中山花房厨房”自闭症青年创业项目,该项目通过对自闭症青年系统的训练,让他们掌握做奶茶、送外卖、送花、打扫卫生等工作技能,学会自力更生,实现独立自主和融入社会。
四、不忘初心,牢记使命,长做“星星小伙伴”。
项目开展至今,社会对自闭症群体的关注和支持有一定程度的提高了,也为他们带去了实实在在的帮助和改变。丹丹爱叫星娃们“我的小朋友”,而家长和星娃们爱叫她“丹丹姐姐”,因为她就像他们的家人一样,处处都想着他们,给他们带去温暖和爱。在往后的工作中,她将不忘项目初心,牢记党员为人民服务的使命,做家长和孩子们的“星星小伙伴”,为他们能充满阳光,充满希望,充满爱的生活而努力奋斗!