认识小熊妈妈很长时间了。她是中山地贫家长互助会的负责人之一。几年前，互助会在东升办了一个活动，一名熟识的医生让我去看看，能否帮忙呼吁一下。
　　那是我第一次与地贫互助会的家长见面，几乎所有家长的眼中都透露出对生活的消极和绝望。后来，我加入了互助会QQ 群，常常看到妈妈们在组织活动，带着孩子们去游玩。
　　这几年关注过几个地贫患儿的个案。好几年前，市人民医院赖医生介绍我认识了一对沙溪父子，爸爸约莫50岁，儿子瘦瘦小小，近20岁了。原来，他们是养父子的关系。爸爸说，20年前，有人把孩子放在了他家的门口，他不忍心，就把孩子抱了进来。孩子逐渐长大，却是面黄肌瘦，到医院一查，是地贫儿。养父并没有就此放弃，依然把孩子当做亲生一样抚养，定期到医院输血，延续生命。
　　后来有一天，赖医生告诉我，孩子走了，活了20年，也算是奇迹了。我记得当时有一句话特别伤感。赖医生说：“我qq好友里面，这个孩子的头像再也不会闪动了。”
　　又一年，我的邻居莎姐告诉我，她遇到了一个叫小朝晖的地贫孩子，父母是收破烂的，孩子很小，却非常懂事，老是吵着父母攒钱给她做骨髓移植手术。
　　莎姐是个热心人，这两年一直把家里的闲置物品送给小朝晖的爸妈，还帮小朝晖联系了学校。她挺想帮助这个小女孩，后来，我们及商报的小伙伴一起发起 “捡爱助朝晖”的活动，发动大家以“闲置物品”送给朝晖爸妈的方式，帮助这个不幸的小女孩。
　　这几年，我们陆续组织过一些地贫患儿的小型公益活动，包括和互助会家长去医院探访“加油”（家长们把输血称为“加油”）的孩子，陪孩子们搭乘摩天轮，“六一”节在微博发动捐助文具书包以及除铁泵等，但是，即使是募集到十多万元的善款活动，对地贫患儿群体的帮扶依然是无力的。
　　地贫互助会里有100 多名家长，每年这个数字还在不断增加。这也是让大家很奇怪的一点，宣传力度并不小，家长会的妈妈也经常到医院走访，呼吁关注地贫问题。但依然阻止不了地贫儿的出生。
　　我想，这与地贫互助会的性质有很大的关系。地贫互助会家长大部分是在中山务工的外来人员，整体文化程度不高，能发出的声音、动用的资源有限。与其他备受政府和资助企业关注的民间团体相比，地贫家长互助会属于弱势群体，甚少有社会资源或社工团体进行资源对接。仅仅只是依靠着家长们的互帮互助以及媒体偶尔的报道发声。
　　几年前，我们发起的“捡爱助朝晖”，局部改善了小朝晖家庭的经济状况，但对她的成长帮助依然不太大。因为没有定期按时输血，她在学校常常会头晕，后来只能辍学了。我一直记得那一次的探访，她眨着机灵的眼睛和我讨论生死的问题：“阿姨，他们说我15岁就会死了，我还有几年就要死了。”那一年，她才9岁。
　　互助会的志愿者爸妈用自己小小的力量，支撑着自己和孩子们，勇敢地走下去。旁观者的力量是小而微的，媒体能给予的帮助也是有限的，但是我们会持续发声，希望政府相关职能部门、社会团体，能关注到这群艰难前行的父母们，多给一些资源与帮扶，让他们的互助之路走得更温暖些。