让“星星”走出“围城”
胡丹丹性格热情开朗,从小就很乐意帮助他人。“我从大学期间开始从事志愿服务,是一名有着20年志愿服务经历的志愿者”,胡丹丹说,2013年,一位孤独症家长带着孩子来到青少年宫,哭着说希望老师可以教孩子打乒乓球,因为别处机构的老师不肯教。“当时觉得很奇怪,一个长得高大好看的孩子,就是有点不爱说话而已,怎么课外培训机构就不肯教呢?”胡丹丹说,后来才知这是个孤独症的孩子。
热心的胡丹丹萌生了帮助“星娃”(孤独症孩子)的念头。在得到单位的全力支持下,中山市孤独症儿童及家长支援计划在2013年正式启动。由于孤独症孩子最缺乏的就是社交力,不懂如何跟别人相处,胡丹丹动员亲子义工家庭一对一配对年龄相仿的“星星家庭”,共同参与到各种社会融合活动中,如“一起穿新衣”“我能我行运动会”“绿色环保体验”等室内外活动,提升孤独症孩子的社交力。
2013年至今,开展了约300场社会融合活动,“活动深受‘星星家庭’欢迎,从最初是每季一次,到现在每月举办一次,每次线上报名只需十多分钟全部秒杀”。
与“星家庭”一起成长
在中山市青少年活动中心(青少年宫)一楼的孤独症家长资源中心,装饰得十分温馨。这里放满了“星娃”们的画作、陶瓷作品等还有各种专业书籍和训练器具。每一件作品,胡丹丹都能说出一段故事。
“在项目的微信群里有五六百个这样的家庭。我们结下了深厚的友谊,我感到很有成就感”,胡丹丹坦言,“相伴9年,在成就他人的同时,自己也得到了成长。”项目刚启动时,自己还是个菜鸟。9年下来,通过与家长沟通、走访家庭、书本学习、机构听课、自我进行专业资格考试等不同方式,成长为一名取得“孤独症儿童康复教师资格”“儿童感统训练师”“语言发育迟缓训练导师”“残疾人就业辅导员”等资格的半专业人士。
在单位支持下,胡丹丹成立了孤独症家长资源中心,为家长们提供治疗、知识、政策等方面的技术支持,提供喘息空间,增强家长生活信心。几年下来,家长资源中心已经成为“星娃”和家长们最喜欢的地方。“很多家长说,每次来都感觉是回家。”胡丹丹说,有的家长还把来青少宫作为对孩子的奖励。
着眼未来,挖掘潜能
“今天上午,我们工作室接到了一个大单,客人订了80杯柠檬茶”,在花房厨房工作室忙活的志军妈妈笑着说。志军、彰林和伟林三位孤独症青年,在这个工作室学会了上班、制作茶点、鲜花,更学会了通过手机导航送外卖。工作室里装饰着孤独症孩子的绘画和小物件,灿烂的阳光照进室内,温馨而新潮。
孤独症孩子在18岁离开学校后,由于没有得到相关的职业指导和技能培训,不能达到多数行业的就业标准,只能留在家中。2017年起,胡丹丹和同事们尝试从职业体验的方式去发掘他们的职业潜能,启动了“‘星青年’职业体验及就业支援计划”。胡丹丹一个场所一个场所地跑,为“星娃”争取更多的实践机会。
2018年,中山孤独症青年的家长共同创建的“中山花房厨房”,成为全市第一个孤独症青年创业项目,让他们学会自力更生,实现独立自主和融入社会。
通过9年的努力,胡丹丹的项目不仅引起社会对孤独症群体更多的关注,同时推动更多“星娃”有更好的发展和改变。