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近日，"小熊妈妈"（右一）陪同本报夏令营的孩子探望地贫患儿。（资料图片） 记者 文波 摄
“小熊妈妈”是粤地贫互助会中山分会QQ群的一名管理员。“小熊”是她9岁患有重症地贫的孩子。经历最初的迷茫之后，这位坚强的妈妈走上了互助之路。她和其他热心家长一起，组建了中山重型地贫家长互助会。如今，作为群里的志愿者，她常常走访各大医院收集地贫患儿资料，开展帮扶活动，定期组织地贫患儿聚会。
两度怀上重症地贫儿
“小熊妈妈”说，小熊是2004年10月在湖南出生的。2005年5月，一名医生告诉她，孩子身体可能有问题，建议做个检查。
“我带着孩子做了地贫检查，当时我根本不知道什么是地贫。”后来，“小熊妈妈”查阅了很多资料，才初步了解地贫是怎么一回事。“明白之后，我天天以泪洗面，吃不下饭，睡不好觉。”
2008年，小熊妈妈再度怀孕。“当时我在网上搜到产检可以避免地贫儿的出生，于是在怀孕5个月左右去做了脐带血检查 （那时并不知道可以做绒毛检查）。”检查的结果不太好，胎儿是重型地贫儿，无奈之下，只好实施了引产手术。
2009年，小熊妈妈再次怀孕，这一次她了解到，可以通过绒毛检查检测地贫基因。“万幸的是，第二个孩子只是地贫基因携带者。”十月怀胎，小儿子健康出生了。
在医院，小熊妈妈认识了中国地贫家长会许多同病相怜的家长，第一次知道，患有重症地贫的大儿子，通过合理规范的治疗与护理，也可以像正常小孩一样上学生活。“认识他们之后，我的生活仿佛突然间打开了一扇明亮的窗户，我又看到了希望。”
创办地贫家长会互助“脱贫”
小儿子出生之后，“小熊妈妈”开始活跃在网上，学习地贫知识。“通过网络，我了解到每年有许多地贫患儿出生，而大部分家长并不知道做婚检或产前筛查，也不知道如何进行排铁治疗。”眼看着这些地贫家庭被不幸拖垮，“小熊妈妈”产生了一个想法：“我曾经走过的弯路，不要让别人再走，少一个地贫孩子出生，就少一个贫困家庭。”
2009年，“小熊妈妈”在网络上认识了同是地贫妈妈的梅姐以及志愿者何兆棠，开始帮扶一些地贫家庭。2012年，中山地贫互助家长会及QQ群正式成立，吸引越来越多的地贫家长加入，学习和了解地贫知识。
去年5月，一些地贫患儿遭遇输血难问题。“小熊妈妈”、梅姐等人向社保和卫生部门写信求助，为本地户籍地贫患儿争取到了门诊药费报销和血红蛋白低于90g/L即可输血的权利。
如今，粤地贫互助会中山分会QQ群已有家长120多人。“通过走访发现，目前在市博爱医院和人民医院定期治疗的孩子近100人。”为了照顾小熊，“小熊妈妈”已辞去工作。每周，她会前往各医院走访，了解是否有新发患儿，进行一些辅导和知识传授，并为一些贫困孩子发起求助和帮扶活动。“孩子的规范化治疗很重要，我们希望帮助地贫家长们树立信心，带着孩子勇敢地走下去。”
两度怀上重症地贫儿
“小熊妈妈”说，小熊是2004年10月在湖南出生的。2005年5月，一名医生告诉她，孩子身体可能有问题，建议做个检查。
“我带着孩子做了地贫检查，当时我根本不知道什么是地贫。”后来，“小熊妈妈”查阅了很多资料，才初步了解地贫是怎么一回事。“明白之后，我天天以泪洗面，吃不下饭，睡不好觉。”
2008年，小熊妈妈再度怀孕。“当时我在网上搜到产检可以避免地贫儿的出生，于是在怀孕5个月左右去做了脐带血检查 （那时并不知道可以做绒毛检查）。”检查的结果不太好，胎儿是重型地贫儿，无奈之下，只好实施了引产手术。
2009年，小熊妈妈再次怀孕，这一次她了解到，可以通过绒毛检查检测地贫基因。“万幸的是，第二个孩子只是地贫基因携带者。”十月怀胎，小儿子健康出生了。
在医院，小熊妈妈认识了中国地贫家长会许多同病相怜的家长，第一次知道，患有重症地贫的大儿子，通过合理规范的治疗与护理，也可以像正常小孩一样上学生活。“认识他们之后，我的生活仿佛突然间打开了一扇明亮的窗户，我又看到了希望。”
创办地贫家长会互助“脱贫”
小儿子出生之后，“小熊妈妈”开始活跃在网上，学习地贫知识。“通过网络，我了解到每年有许多地贫患儿出生，而大部分家长并不知道做婚检或产前筛查，也不知道如何进行排铁治疗。”眼看着这些地贫家庭被不幸拖垮，“小熊妈妈”产生了一个想法：“我曾经走过的弯路，不要让别人再走，少一个地贫孩子出生，就少一个贫困家庭。”
2009年，“小熊妈妈”在网络上认识了同是地贫妈妈的梅姐以及志愿者何兆棠，开始帮扶一些地贫家庭。2012年，中山地贫互助家长会及QQ群正式成立，吸引越来越多的地贫家长加入，学习和了解地贫知识。
去年5月，一些地贫患儿遭遇输血难问题。“小熊妈妈”、梅姐等人向社保和卫生部门写信求助，为本地户籍地贫患儿争取到了门诊药费报销和血红蛋白低于90g/L即可输血的权利。
如今，粤地贫互助会中山分会QQ群已有家长120多人。“通过走访发现，目前在市博爱医院和人民医院定期治疗的孩子近100人。”为了照顾小熊，“小熊妈妈”已辞去工作。每周，她会前往各医院走访，了解是否有新发患儿，进行一些辅导和知识传授，并为一些贫困孩子发起求助和帮扶活动。“孩子的规范化治疗很重要，我们希望帮助地贫家长们树立信心，带着孩子勇敢地走下去。”