近日,"小熊妈妈"(右一)陪同本报夏令营的孩子探望地贫患儿。(资料图片) 记者 文波 摄
“小熊妈妈”是粤地贫互助会中山分会QQ群的一名管理员。“小熊”是她9岁患有重症地贫的孩子。经历最初的迷茫之后,这位坚强的妈妈走上了互助之路。她和其他热心家长一起,组建了中山重型地贫家长互助会。如今,作为群里的志愿者,她常常走访各大医院收集地贫患儿资料,开展帮扶活动,定期组织地贫患儿聚会。
两度怀上重症地贫儿
“小熊妈妈”说,小熊是2004年10月在湖南出生的。2005年5月,一名医生告诉她,孩子身体可能有问题,建议做个检查。
“我带着孩子做了地贫检查,当时我根本不知道什么是地贫。”后来,“小熊妈妈”查阅了很多资料,才初步了解地贫是怎么一回事。“明白之后,我天天以泪洗面,吃不下饭,睡不好觉。”
2008年,小熊妈妈再度怀孕。“当时我在网上搜到产检可以避免地贫儿的出生,于是在怀孕5个月左右去做了脐带血检查 (那时并不知道可以做绒毛检查)。”检查的结果不太好,胎儿是重型地贫儿,无奈之下,只好实施了引产手术。
2009年,小熊妈妈再次怀孕,这一次她了解到,可以通过绒毛检查检测地贫基因。“万幸的是,第二个孩子只是地贫基因携带者。”十月怀胎,小儿子健康出生了。
在医院,小熊妈妈认识了中国地贫家长会许多同病相怜的家长,第一次知道,患有重症地贫的大儿子,通过合理规范的治疗与护理,也可以像正常小孩一样上学生活。“认识他们之后,我的生活仿佛突然间打开了一扇明亮的窗户,我又看到了希望。”
创办地贫家长会互助“脱贫”
小儿子出生之后,“小熊妈妈”开始活跃在网上,学习地贫知识。“通过网络,我了解到每年有许多地贫患儿出生,而大部分家长并不知道做婚检或产前筛查,也不知道如何进行排铁治疗。”眼看着这些地贫家庭被不幸拖垮,“小熊妈妈”产生了一个想法:“我曾经走过的弯路,不要让别人再走,少一个地贫孩子出生,就少一个贫困家庭。”
2009年,“小熊妈妈”在网络上认识了同是地贫妈妈的梅姐以及志愿者何兆棠,开始帮扶一些地贫家庭。2012年,中山地贫互助家长会及QQ群正式成立,吸引越来越多的地贫家长加入,学习和了解地贫知识。
去年5月,一些地贫患儿遭遇输血难问题。“小熊妈妈”、梅姐等人向社保和卫生部门写信求助,为本地户籍地贫患儿争取到了门诊药费报销和血红蛋白低于90g/L即可输血的权利。
如今,粤地贫互助会中山分会QQ群已有家长120多人。“通过走访发现,目前在市博爱医院和人民医院定期治疗的孩子近100人。”为了照顾小熊,“小熊妈妈”已辞去工作。每周,她会前往各医院走访,了解是否有新发患儿,进行一些辅导和知识传授,并为一些贫困孩子发起求助和帮扶活动。“孩子的规范化治疗很重要,我们希望帮助地贫家长们树立信心,带着孩子勇敢地走下去。”
两度怀上重症地贫儿
“小熊妈妈”说,小熊是2004年10月在湖南出生的。2005年5月,一名医生告诉她,孩子身体可能有问题,建议做个检查。
“我带着孩子做了地贫检查,当时我根本不知道什么是地贫。”后来,“小熊妈妈”查阅了很多资料,才初步了解地贫是怎么一回事。“明白之后,我天天以泪洗面,吃不下饭,睡不好觉。”
2008年,小熊妈妈再度怀孕。“当时我在网上搜到产检可以避免地贫儿的出生,于是在怀孕5个月左右去做了脐带血检查 (那时并不知道可以做绒毛检查)。”检查的结果不太好,胎儿是重型地贫儿,无奈之下,只好实施了引产手术。
2009年,小熊妈妈再次怀孕,这一次她了解到,可以通过绒毛检查检测地贫基因。“万幸的是,第二个孩子只是地贫基因携带者。”十月怀胎,小儿子健康出生了。
在医院,小熊妈妈认识了中国地贫家长会许多同病相怜的家长,第一次知道,患有重症地贫的大儿子,通过合理规范的治疗与护理,也可以像正常小孩一样上学生活。“认识他们之后,我的生活仿佛突然间打开了一扇明亮的窗户,我又看到了希望。”
创办地贫家长会互助“脱贫”
小儿子出生之后,“小熊妈妈”开始活跃在网上,学习地贫知识。“通过网络,我了解到每年有许多地贫患儿出生,而大部分家长并不知道做婚检或产前筛查,也不知道如何进行排铁治疗。”眼看着这些地贫家庭被不幸拖垮,“小熊妈妈”产生了一个想法:“我曾经走过的弯路,不要让别人再走,少一个地贫孩子出生,就少一个贫困家庭。”
2009年,“小熊妈妈”在网络上认识了同是地贫妈妈的梅姐以及志愿者何兆棠,开始帮扶一些地贫家庭。2012年,中山地贫互助家长会及QQ群正式成立,吸引越来越多的地贫家长加入,学习和了解地贫知识。
去年5月,一些地贫患儿遭遇输血难问题。“小熊妈妈”、梅姐等人向社保和卫生部门写信求助,为本地户籍地贫患儿争取到了门诊药费报销和血红蛋白低于90g/L即可输血的权利。
如今,粤地贫互助会中山分会QQ群已有家长120多人。“通过走访发现,目前在市博爱医院和人民医院定期治疗的孩子近100人。”为了照顾小熊,“小熊妈妈”已辞去工作。每周,她会前往各医院走访,了解是否有新发患儿,进行一些辅导和知识传授,并为一些贫困孩子发起求助和帮扶活动。“孩子的规范化治疗很重要,我们希望帮助地贫家长们树立信心,带着孩子勇敢地走下去。”